La idea de lacuchara sale de la propia experiencia, de la vivencia que tuve cuando fui diagnosticada de una enfermedad autoinmune y del camino que he ido haciendo desde entonces.
Inicialmente sentí descanso y agradecimiento. Por fin tenía un nombre, una etiqueta, que explicaba mi sintomatología. ¡Mi dolor no era inventado! ¡Tenía una enfermedad real! Posteriormente quise ponerme las pilas para controlar esa enfermedad: controlar la dieta, hacer deporte, tener menos estrés (¿alguien sabe cómo se hace eso?). Intenté por todos los medios que no afectara mi vida en lo más mínimo. Pero poco después llegaron la desmotivación y la tristeza. Me enfadé con la humanidad entera: yo no había pedido tener esto y, sinceramente, tampoco lo quería. Finalmente, por lo menos hasta ahora, he aprendido a aceptarlo.
Explicado de este modo, parece como si todo hubiera sucedido muy deprisa, pero es que han sido unos meses de mi vida muy intensos. En las diferentes fases por las que he ido pasando (incluyendo la fase en la que decía que no estaba en ninguna fase porque yo no tenía artritis), lo que he hecho constantemente ha sido buscar. Buscar referentes, libros, artículos científicos (de los cuales, al principio, no entendía ni media palabra). Buscar personas que estuvieran viviendo lo mismo que yo, personas con algo diferente pero similar, recomendaciones, podcasts, respuestas, ejercicios, ejemplos de casos "de éxito", ejemplos de casos catastróficos, consejos y más respuestas.
Todo esto me ha servido para sacar varias conclusiones que os comparto a continuación:
Tampoco es que haya descubierto el fuego, lo sé. Todo lo que he os he contado hasta el momento se podría aplicar a muchos otros ámbitos y temáticas, pero para mí es importante explicarlo, porque de aquí es de dónde nace lacuchara. Nace desde el miedo de no entender qué te está pasando, desde el sentimiento de soledad, desde la percepción de que la vida tal y como la conocías hasta entonces, ya no está. Nace desde el sentimiento de incomprensión del entorno, desde el shock inicial, desde la incertidumbre del futuro. Pero también nace desde el tomar conciencia, desde la aceptación de una nueva realidad y desde el vivir de primera mano lo que significa hacer comunidad.
Para mí, el hacer comunidad implica la sensación de poder contar con una red de seguridad. Dicho de otra manera: “Si te caes, no sufras, yo te levanto. Pero, si puedo, antes voy a intentar evitar que te caigas”. Y oírlo recíprocamente. Yo por ti y tú por mí. Ir sumando gente y, de golpe, ser un grupo, un equipo, una comunidad.
Siempre he dicho que mi gran suerte en la vida, lo que para mi tiene realmente un valor incalculable, es la red de personas que tengo a mi alrededor. Las personas que forman parte de él porque quieren. Y yo formo parte del suyo porque también quiero. Pero de golpe, un día, me dicen que tengo artritis.
Nadie de mi red más cercana está en mi misma situación y siento (como siempre) su apoyo, pero necesito más. Necesito saber si lo que me duele es normal, si el miedo a despertarme un día y no poder moverme lo tiene más gente. Tengo que buscar fuera de mi red. Busco en Instagram y empiezo a leer historias, a escuchar vivencias y emociones que me resuenan. Encuentro a personas con enfermedades autoinmunes que son tan generosas que deciden exponerse para que alguien como yo encuentre respuestas. Busco en Google, encuentro fundaciones y contacto con Reu+, no sé ni qué decir cuando llamo. Hablo con la presidenta, que invierte 30 minutos de su tiempo hablando conmigo por teléfono mientras intenta explicarme muchas cosas. Pero sobretodo procura que deje de sentirme sola.
Cuando ya pensaba que la red que tenía hecha, la de toda la vida, no podía aportarme lo que necesitaba porque no tenían artritis, me sorprenden de nuevo y me dicen: “Eh, ¿te has leído este artículo? ¡Es muy interesante!” o “¡eh!, que yo no tengo artritis, pero hay una persona de mi propia red que sí tiene, y estará encantada de hablar contigo.” Y se vuelve a ampliar de nuevo la red.
Y cada vez conozco a más personas, me atrevo a cruzar una línea invisible y a hablar con desconocidos. Me incorporo a un grupo de soporte. Me atrevo a defenderme a mí misma dentro de un entorno que no sabe lo que es la artritis y que cada vez que les digo lo que tengo, me responden que su abuela también tiene artrosis. Empiezo a entender la importancia de hacer pedagogía. Me doy cuenta de que tengo derechos y que tengo que saber defenderlos. Comprendo que debo ser la primera en priorizarme, en cuidarme y en respetarme, y que si no lo hago conmigo misma, no les puedo pedir a los demás que lo hagan.
Se me abren un poco más los ojos y veo que las opciones y los recursos que tenemos las personas que convivimos con una enfermedad autoinmune no son suficientes. Nos faltan todavía muchas soluciones. Y me decido a ser una parte activa para conseguirlos.
Lacuchara es un espacio de red, es un espacio donde ir cuando no sabes dónde estás o cuando necesitas entender y construir desde tu condición.
Construir desde la empatía, desde la diversidad y desde el entender colectivo de la situación de cada uno.
Lacuchara ha nacido para ofrecer lo que aún no existe de una manera abierta y flexible para incluir las ideas de todas las personas que participen a lo largo del tiempo.
Aportar al mundo otra manera de vivir con una enfermedad autoinmune, desde la construcción colectiva de una red de apoyo, desde la divulgación de información y desde la creación de herramientas y recursos.
La finalidad es lograr la salud y bienestar integral dentro de la condición de las enfermedades autoinmunes, tanto a nivel físico como mental.
Sandra Varela
Marketing. Coach y acompañamiento de procesos de cambio. Liderazgo de equipos. Founder de lacuchara.
Sara Utgés
Diseñadora Gráfica e Ilustradora. Identidad visual y branding, creación de interfaces web y app. Diseño UX UI.
Núria Iglesias
Psicóloga. HR Specialist. Desarrollo de organizaciones conscientes. Mentoring y acompañamiento para emprendedores/as.